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mg様へ

 投稿者:S.K  投稿日:2017年 8月26日(土)13時49分38秒
編集済
  8月16月付けのご投稿を拝見いたしました。同病者の一人として、ご同情に耐えません。
 さて、、黄斑変性症は、黄班部が縮む「萎縮型」と、網膜の下の血管新しい細い血管(新生血管)が伸び押し上げる。「滲出型」と二通りあります。   「萎縮型」は進行はゆるやかで、基本的に治療は行わないが、「滲出型」は症状が急速に悪化し、治療療が必要としているとの学説です。

 私の、これまでの経緯を述べますが、私は、医師ではありません、全くの素人です少しでも参考になれば幸いです。私は、物が歪んで見えるので眼科診察の結果、黄斑変性症でした。今日で12年経過しました。黄斑変性症という病名は初めて聞き、難病であると知り、ショックと不安であせり、眼科(複数10か所から)をかけまわりました。

※ 眼科複数の意見が拮抗する中で次のようにまとめてみました
○ 黄斑変性症だから、予防としてサプリメント、「オキュバイト+ルテン6m」を出した。 (地元眼科)
○ 検査結果、極めて流動的で萎縮型とも決め難い。 (近郊眼科)
○ 血液も水も見えない、経過観察。 (近郊眼科)
○ 水が溜まっているため歪むめのだから注射を勧めたい。ただし、効く人、効かない人とがある。(近郊眼科)
○ 反論する医師は、新生血管の動きがみられないのに、注射はメリットは無い。(近郊眼科)
○ 検査結果、黄斑部が波状に乱れている。萎縮型と思う。サプリメント等で対応。(都心眼科)
○ 水が溜まっている。このまま放置していると段々悪化する。(都心眼科)
○ 食事と運動の対応の仕方を指導受ける (都心眼科)

◆ 近郊眼科クリニックでは念のため、注射治療をしてみることになり「アイリーア」と
  「ルセンティス」注射を数か月打ちましたが、なんの変化が無かったかったので中止しました。。

◎ 問題のかかった治療費ですが、注射1本ほ20万円です。実際に支払うのは、健康保険で3割と
  高齢者保健では1割負担となります。 何処も変わりないと思われます。

  最後にまりますが、私は今「サプリメント」と眼筋ストレッチで対応し、地元の眼科で3か月に1回検査   を受け経過観察を行っております。
  視力は、当初は矯正で0,5と0,7でしたが、現在は両眼とも0,5になりました。

  あなた様は、お若くいらっしゃる方ですから失望しないで下さい。この先行き医学の向上に伴い
  良い治療が生まれることを期待しています。 おせっかいですが、不安は不として受け入れその      まま棚に置いて、今、必要な事に手を出して不安と同居しながら動く生活態度を身につけることが大切かと思われます。ご精進をお祈りいたします。        S.K





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黄斑変性症

 投稿者:mg  投稿日:2017年 8月16日(水)03時05分58秒
  20代です。先日、右目にグレーのモヤのようなものを中心に視界が歪んで見えたので眼科を受診しました。
黄斑変性症と診断されました。
調べてみたら年配の方に多く見られる病気ということ、完治は難しいということ、治療費が高いということ、いろいろ書いてあり、これからどうしたらいいのか不安とショックでいっぱいです。
次の検査で治療方針が決まりますが、毎月の治療、皆さんはどうやって工面してるのでしょうか?
 

5年目

 投稿者:あいりーあ  投稿日:2017年 7月30日(日)08時39分25秒
  毎月眼注を欠かさず続けて五年たちました。その間ほぼ状況の変化なく、改善も無いが
さらに進行するのが止まっているのはあり難いと思ってきました。

今月の検査で浸出液の浮腫がほぼ無いに近いところまで縮小していることが分かりました。
毎月の注射を隔月化できる期待が出て来て、(ぬか喜びになるかもしれませんが)久しぶりに心が小さく騒いでいます。
 

パンダ様へ

 投稿者:S.K  投稿日:2017年 7月 9日(日)08時39分45秒
   6月29日付けの、こ投稿を拝見いたしました。 パンダ様はその後も順調のご様子で
何よりのことと存じます 。 私の目はその後も変わりなく推移しております。

こうして 初期の頃は失明するのではと不安がつのり、複数の眼科を駆け回りました。
 結果は、黄斑変性症で多分「萎縮型」であろうと診断されました。これは、なにかの原因で黄斑が萎縮するのだから、レーザーや注射治療等はメリットは無いとされました。逆に「滲出型」は、新生血管や水などが黄斑部に流入し変性する。この場合は注射等は効果が見られるとの学説です。

 私は、新聞記事などは、市販の拡大鏡を使っても読めません。目の専門相談医(ロービジョン)も受診いたしました。現在は特殊の拡大器を使っています。

 眼科病院では、3か月に1回OCT検査を行い経過観察をしております。

 こうして、かすかな希みをかけて、只今はサプリメント、そして眼筋トレーニング等を

取り組んだりして、乱れた心を徐々に整理しながら前向きに過ごしております

パンダ様のご精進をお祈りいたします。                     S.K










 

SKさんへ

 投稿者:パンダ  投稿日:2017年 6月28日(水)19時14分39秒
  SKさん、お久しぶりです。その後、いかがお過ごしですか?私は年末、糖尿病で入院以来、眼の方は比較的安定しております。両目には注射を打ち続けていますがここ1年は三回×2のペースです。SKさんはご高齢とお聞きしましたが生活できる程度の視力は維持されているのでしょうか?私はこの難病にかかりSKさんの投稿を見て本当に助けられました。本当に感謝しております。お互い、この病が完治できる日を夢見て頑張りましょう。また、連絡しますね。お体を大切にして下さい。

 

募集・手術 記事

 投稿者:通りがかりの患者  投稿日:2017年 2月 8日(水)17時35分23秒
  募集要領です。

           http://www.riken.jp/pr/topics/2017/20170206_1/  
 

5人募集

 投稿者:通りがかりの患者  投稿日:2017年 2月 6日(月)19時31分33秒
  iPS細胞移植手術の募集が発表されましたね。
応募したいと思うのでどういう条件か資料を見てみようと思ってる。
この板から一人は応募して報告してほしいものです。出来れば自分がそうしようとおもいますが。
 

通りがかりの患者様へ

 投稿者:S.K  投稿日:2017年 2月 3日(金)11時54分46秒
  ips細胞移植の情報が、このたびテレビで放映されました。同じ苦しみを持つ私も明るい
ニユースに、あなた様と同様に共感するものであります。

この治療も技術面や費用も高価なもので、先行き一般、私などには対応はほど遠いものですが何れにしろ、黄斑変性治療には明るい希望が持てることに拍手を送りたいと思います。

 

iPS 細胞移植 開始

 投稿者:通りがかりの患者  投稿日:2017年 2月 1日(水)19時29分49秒
  さっき、NHKで放送がありました。iPS 細胞移植手術2例目をやるそうです。
今回は他人の細胞からのiPS 細胞の移植なので一歩大きく前進ですね。
自分には間に合わないかもですがそれでも、うれしく、うれしくニュースを見た事でした。
 

パンダ様へ

 投稿者:S.K  投稿日:2016年12月10日(土)16時46分31秒
  パンダ様、情報ありがごとうございました。入院なされたとの由、大変驚きご同情に堪えません

ご心痛の「飛蚊症」ですが、医師によると、年を重ねると或る程度どなたも体験することが少なくないと言われているようです。私は、40~50歳ころ体験しましたが、いつの間にか忘れてしまいました。ですからあまり重度にお考えなさらない方が得策かと存じます。

問題は「黄斑」ですが、私は素人ですから責任有る言葉にはなりませんが、パンダ様はまだまだお若くいらっしゃるのですから、決して希望は捨てないでください。私の「黄斑」は高齢により、固定しており先行き良い成果は難しいとしております。
パンダ様は細胞組織なども若く「黄斑部」も自由が働き注射等々新しい治療に取り組み
決して諦めないで納得できるまで、くじけないで精進してください。
私は長年にわたりやることは徹底してまいりました。そして不安と苦悩と葛藤し、ここに至りました。只いまは、このことがやっと洞察出来る心境になり心静かに見守っている次第です。 パンダ様、明るく強く希望を続けてください。
大変生意気なことを申し失礼お許し下さい。                                     S.K

 

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